Эпилепсия: парциальная и фокальная. Или как я решила, что я самая умная

Модератор: Мироненко Ю

Елена81
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 12:27
Откуда: Астрахань

Эпилепсия: парциальная и фокальная. Или как я решила, что я самая умная

Сообщение Елена81 » 30 янв 2017, 14:20

Добрый день!
Меня зовут Елена, мне 35 лет. Первый генерализованный приступ эпилепсии произошел у меня в 12 лет. Причина неизвестна, чем спровоцировано, тоже - предполагают, что началом месячных. Пила в то время фенобарбитал, затем финлепсин. Лекарства купировали приступы, но был побочный эффект в виде заторможенности и изменения личности (агрессия).
С 2005 года я лечусь в Институте мозга человека им. Н.П. Бехтеревой у врача Королёвой Надежды Юрьевны. Диагноз: эпилепсия симптоматическая, парциальная (затем фокальная, что, насколько я знаю, одно и то же), ночной тип. По её назначениям я пила сначала тегретол и депакин хроно, тегретол вскоре был отменен и заменен на финлепсин ретард, а также введена кеппра (с 2010 года).
Кеппра поставила точку в генерализованных судорожных приступах, сразу после введения они остались в 2010 году. Полностью изменился и мой характер, я стала адекватной. Однако остались т.наз. ауры (в моем случае это пугающие слуховые галлюцинации - я слышу собственные мысли голосами других людей), они возникали чаще всего по причине переутомления (компьютер) или отказа от сна. В половине случаев их удавалось прекратить, но даже когда не удавалось, они не переходили в генерализованный приступ, в связи с чем в 2012 году тегретол был снят и остались кеппра (2000 мг/сут) и конвульсофин.
В 2014 году в связи с планированием беременности конвульсофин пытались заменить на трилептал, что прошло неудачно (участились простые парциальные приступы), и конвульсофин был возвращен.
В этом же году я была избита по голове, простые парциальные приступы после этого снова резко участились. Сейчас их частота примерно раз в месяц, в половине случаев приступ удается пресечь самостоятельно.
В последнее посещение в 2014 году мне прописали кеппру (2000 мг/сут) и депакин хроно (600 мг/сут). В случае наступления беременнности мне было предложено постепенно отойти от приема депакина и остаться на одной кеппре.

Однако опасность влияния на развитие ребенка депакина хроно (особенно учитывая то, что в моем регионе мне доступен только его заменитель, конвульсофин) не давало мне покоя, ведь, как студент медицинского учреждения, я знаю, что прием лекарств именно на первых порах может особенно навредить плоду. Я знаю, что мои слова вызывают ужас, но будучи напуганной, я решила попробовать избавиться и от кеппры!
Я делала это весной 2016 года. Спасло меня то, что я уменьшала дозы очень медленно. Благодаря этому, уже полностью убрав депакин и сократив кеппру до 0,125 в сутки, я смогла не довести ситуацию до генерализованного приступа. Остановило меня то, что каждый день меня преследовал ум и звон в ушах, частота же ауры достигла раз в 2-3 дня (хотя по-прежнему удавалось купировать её в половине случаев).
Т.о., я полностью вернула кеппру. Депакин пить так и не не начала, и должна сказать, это никак не отразилось на частоте аур.


Самое ужасное произошло на прошлой неделе. Я так закрутилась с бытовыми делами, что позволила себе недопустимое: не обратила внимания на то, что кеппра закончилась! И пока я искала на неё деньги, прошло полтора дня без лекарства вообще, причём, как ясно, с резкой отменой! В первую ночь я мучилась аурой, которую не сразу, но удалось пресечь, а во вторую ночь у меня случилось 4 генерализованных судорожных приступа с аурой, каждый продолжительностью потери сознания на время около минуты, с перерывом на сон около часа.
И теперь я не знаю, что делать. Отлично знаю, что подумает каждый медработник, так как сама думаю о том же. Я виновата во всём сама и пенять могу только на себя. Самое разумное, что сейчас мне представляется - это срочно записаться на приём к своему доктору и, главное, провести ночной ЭЭГ, чтобы узнать, в каком состоянии сейчас мой бедный мозг. Но на февраль мест нет, меня поставили ещё только в очередь на март, на который нет расписания. Мне очень страшно за своё состояние. Что бы Вы посоветовали мне:
1) возвращать ли депакин хроно (точнее, конвульсофин), если его отмена никак не отразилась на моём состоянии?
2) стоит ли пугаться того,что уже 5-й день после серии приступов, а я по-прежнему нахожусь в сомнамбулическом состоянии? У меня хорошо работает память, я быстро соображаю, но всё как будто во сне, я совершенно без сил, и очень болят корни волос, а также шумит в ушах. С одной стороны, я знаю, что от генерализованного приступа организм обычно восстанавливается быстро, но ведь, как я понимаю, это был, по сути, эпилептический статус? Стоит ли паниковать, или организму просто нужно немного больше времени на восстановление?
3) в прошлое посещение, 2 года назад, мой врач говорила со мной о возможности установки стимулятора вагусного нерва. Тогда я с сомнением отнеслась к этой идее, ведь, как выяснилось, лекарства мне не отменят, а при регулярном употреблении кеппры аура, которую купирует стимулятор, возникает очень редко. Таким образом, в чем смысл стимулятора для меня?
4) если всё же стимулятор ставить есть смысл, то не повредит ли ему наличие у меня обсессивно-компульсивного расстройства? Я читала, что его рекомендуют применять при его отсутствии - это противопоказание для установки, или же просто имеется в виду, что стимулятор не рекомендуется использовать для лечения собственно ОКР?

Очень надеюсь на то, что Вы не оставите без внимания моё письмо, так как я человек очень сильный эмоционально, но последние события сломали меня настолько, что я нахожусь в состоянии совершенно полного отчаяния. Прошу Вас, ответьте на мои вопросы, так как мне очень нужен совет и поддержка.

С уважением, Елена.

Аватара пользователя
Осадчий Г.В.
Сообщения: 1085
Зарегистрирован: 23 дек 2009, 13:31

Re: Эпилепсия: парциальная и фокальная. Или как я решила, что я самая умная

Сообщение Осадчий Г.В. » 31 янв 2017, 09:29

Добрый день.
Специалисты института не назначают лекарственные препараты по интернету, не консультируют на страницах форума. Вы проходите лечение у врача института мозга, задайте вопросы ему.
Что касается вагусного стимулятора, институт включен в программу ВПМ по установке подобных стимуляторов. Для этого необходимо подтверждение резистентности эпилепсии и решение отборочной комиссии отдела ВМП Вашего региона о показании к установке.
Нытики скулят про лужи,
А у нас поет душа.
В капюшон засунул уши
И погода хороша.

Елена81
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 12:27
Откуда: Астрахань

Re: Эпилепсия: парциальная и фокальная. Или как я решила, что я самая умная

Сообщение Елена81 » 31 янв 2017, 14:17

Большое спасибо за ответ. Буду ждать марта.
Удачи Вам!


Вернуться в «Невропатолог»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя